Een jongen van zeven jaar is gediagnosticeerd met een zeldzame, onopereerbare hersentumor nadat zijn ouders opmerkten dat hij steeds tegen meubels aanbotste. Aubrey Rothery heeft een diffuse intrinsieke pontine glioom (DIPG) – een tumor zonder duidelijke begrenzing die gezond hersenweefsel infiltreert en zich verspreidt tussen hersencellen. Deze ziekte treft jaarlijks slechts 20 tot 30 kinderen in het Verenigd Koninkrijk en de overlevingskans na vijf jaar is slechts één procent.
De ouders van Aubrey, Andrew Rothery (54) en Samantha Hibbert (51), merkten dat er iets mis was toen Aubrey steeds zijn evenwicht verloor en tegen dingen aanliep. In eerste instantie dachten ze dat het kwam door een groeispurt, maar toen het aanhield besloten ze hem naar het ziekenhuis te brengen voor een MRI. Op 23 februari kreeg hij de diagnose DIPG, een ziekte die voornamelijk kinderen tussen de vijf en negen jaar treft.
Symptomen van de tumor zijn onder andere asymmetrie in het gezicht, gebrek aan coördinatie en verlies van controle over bepaalde lichaamsbewegingen, misselijkheid, uitputting, hoofdpijn en epileptische aanvallen. Andrew en Samantha hopen nu bewustzijn te creëren voor deze zeldzame aandoening en geld in te zamelen voor de behandeling van Aubrey. Ze hebben al meer dan £10.000 opgehaald, met als doel om uiteindelijk £25.000 te verzamelen.
Andrew uit Newton Abbot, Devon, zei: “Het begon heel subtiel, hij botste tegen meubels aan. Hij was flink gegroeid en is nogal slungelig en levendig, we dachten dat hij gewoon niet oplette waar hij naartoe ging. Dit alles gebeurde binnen twee dagen, ons leven stond plotseling op zijn kop.”
Hoewel de prognose somber is, blijven Andrew en Samantha hoop en positiviteit koesteren. Ze zijn op zoek naar curatieve behandelingen via klinische onderzoeken, maar Aubrey zou een biopsie moeten ondergaan om toegang te krijgen tot de trials, wat vanwege de locatie en het type tumor uitdagend is. Ze bouwen op positiviteit, steun en liefde uit hun omgeving om Aubrey te helpen in zijn strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.
Voor meer informatie en om te doneren, ga naar Aubrey’s GoFundMe-pagina.
Veelgestelde vragen over een zeldzame hersentumor bij kinderen
Wat is een diffuse intrinsieke pontine glioom (DIPG)?
Een diffuse intrinsieke pontine glioom (DIPG) is een zeldzame en onopereerbare hersentumor die voorkomt bij kinderen. Het is een tumor zonder duidelijke begrenzing die gezond hersenweefsel infiltreert en zich verspreidt tussen hersencellen.
Hoeveel kinderen worden er getroffen door DIPG in het Verenigd Koninkrijk?
Jaarlijks worden er slechts 20 tot 30 kinderen in het Verenigd Koninkrijk gediagnosticeerd met DIPG.
Wat zijn de symptomen van DIPG?
Symptomen van DIPG zijn onder andere asymmetrie in het gezicht, gebrek aan coördinatie en verlies van controle over bepaalde lichaamsbewegingen, misselijkheid, uitputting, hoofdpijn en epileptische aanvallen.
Hoe kan ik bijdragen aan de behandeling van Aubrey?
Om de behandeling van Aubrey te ondersteunen en geld in te zamelen, kun je een donatie doen op Aubrey’s GoFundMe-pagina. Ze hebben tot nu toe al meer dan £10.000 opgehaald en hopen uiteindelijk £25.000 te verzamelen.
Zijn er mogelijkheden voor curatieve behandelingen voor DIPG?
Hoewel de prognose somber is, zijn Aubrey’s ouders op zoek naar curatieve behandelingen via klinische onderzoeken. Het ondergaan van een biopsie is echter uitdagend vanwege de locatie en het type tumor.
Zijn er nog andere manieren om te helpen?
Naast het doneren van geld, kunnen positiviteit, steun en liefde uit de omgeving van Aubrey ook van groot belang zijn in zijn strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.
Voor meer informatie en om te doneren, Aubrey’s GoFundMe-pagina.